• شنبه / ۲۶ بهمن ۱۳۹۸ / ۱۸:۴۴
  • دسته‌بندی: خبر
  • کد خبر: 98112619247
  • خبرنگار : 71455

ویدئو / تجمع خانواده بیماران «اس.ام.اِی» برای تأمین داروی «اسپینرازا»

ویدئو / تجمع خانواده بیماران «اس.ام.اِی» برای تأمین داروی «اسپینرازا»

جمعی از خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری «اس.ام.اِی» (SMA) صبح روز شنبه - ۲۶ بهمن - روبروی ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند. درخوست آنها واردات داروی «اسپینرازا» و تأمین بسته کامل حمایتی است. مسئولان وزارت بهداشت می‌گویند هنوز اثربخشی این داروی گرانقیمت به تأیید آنها نرسیده است. در این ویدئو، گوشه‌هایی از این تجمع و توضیح یکی از مقامات وزارت بهداشت را می‌بینید و می‌شنوید.

خبرنگار: سارا سبزی / تدوینگر: جواد علیزاده

  • در زمینه انتشار نظرات مخاطبان رعایت چند مورد ضروری است:
  • -لطفا نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
  • -«ایسنا» مجاز به ویرایش ادبی نظرات مخاطبان است.
  • - ایسنا از انتشار نظراتی که حاوی مطالب کذب، توهین یا بی‌احترامی به اشخاص، قومیت‌ها، عقاید دیگران، موارد مغایر با قوانین کشور و آموزه‌های دین مبین اسلام باشد معذور است.
  • - نظرات پس از تأیید مدیر بخش مربوطه منتشر می‌شود.

نظرات

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
avatar
۱۳۹۸-۱۱-۲۹ ۱۹:۲۵

تشکر از خبرگزاری دانشجو برای اطلاع رسانی انشالله خداوند همه کودکان ایرانی سلامت متولد کند من پدر نرجس کاویار یازده ساله دچار بیماری اس ام ای که از بعد تولد با شدید ترین نوع معلولیت جسمی حرکتی وبیماری پیشرونده تحلیل عظلانی ریه بدن مبارزه می کند واین روزها ضربان قلب نرجس جان بالا میرود و دچار افت اکسیژن میشود ومن مسافر کشی ومستاجر تامین هزینه های درمانی بخصوص نیاز های ضروری توانبخشی و درمانی کودک بیمارم سخت وسنگین هست ما ازخانواده ضیف جامعه هستیم حتی پدرم ایثارگر مرحوم که رزمنده و مجروح و برادر شهید و من کل عمر اول خدمت پدر مرحوم که مجروح جنگ تحمیلی از دو دست مجروح بود درس رها کردم و جای پدر مجروح کار کردم ولی هیچ حقوقی نداریم من حالا با کودک بیمار و معلول ژنتیکی اس ام ای که شب روز نیاز مراقبت های ویژه اکسیژن درمانی هست با نظر پزشک متخصص بیمارستان طب کودکان بخش ریه و قلب باید با دستگاه اکسیژن ساز وبایی بس نفس بکشد و نیاز حمایت مسولین خیرین نیکوکار و مهربان دلسوز معرفی کنید

avatar
۱۳۹۸-۱۲-۱۵ ۱۷:۴۹

باسلام خدمت شمامنم ازشماخاهشمندم به این اعتراضات هم چنان ادامه دهیم تاصدای مابه گوش مسئولین برسد چون کسی حقندارند زندگی راازاین بچه هابه خاطرگران بودن داروبگیرند اونام میخان زندگی کنن مثل سایرافرادعادی